Разказът на Мая за живота с множествена склероза: „На 19 години родителите ми ме хранеха, обличаха, носеха, къпеха, всичко, което трябваше, защото не можех.“:

По случай Световния ден на множествената склероза ви представяме историята на 28-годишната Мая Ликович, чиято диагноза е потвърдена, когато е била само на 16 години.

Роден с него.

Някъде около 16-годишна възраст, през септември 2011 г., започнаха симптомите на множествена склероза, доста необичайно с бучка на гърба и силна болка. Настъпи първото припадане, родителите ми една събота вечер ме заведоха в спешното по пижама, а там в педиатрията ги удари шамар от доктора с изказването: Има още  един пиян .

Минават шест месеца различни изследвания, болки и симптоми и стигаме до потвърдена диагноза множествена склероза на 15 март 2012 г. Спомням си, мама плачеше на балкона и татко каза, че всичко ще бъде наред.

Попитаха къде могат да разберат какво е множествена склероза. И на мен не ми стана ясно, но вярвах в добрия изход. Не можах да получа лекарството поради дискриминационните критерии за лечение тогава. Имах чувството, че не съм достатъчно болна и диагнозата не е толкова сериозна, колкото всички казват, защото ако беше сериозна, щях да получа лекарства, нали?

Вторичното медицинско минаваше, симптомите идваха и си отиваха, получавах унизителни думи и коментари като  „тя е болна“, „тя се разболява“, „не се бави, прави крачка“ и други подобни. Беше трудно, няма да се лъжем. Но най-близкият кръг от хора ми беше достатъчен, за да не потъна, защото не съм сам.

Последва първият рецидив, шок и недоверие, макар и много по-лек от последвалите след него. Но това беше рецидив, който ми позволи да се доверя на моя невролог и сестрата от дневния стационар. Достъпна и персонализирана информация с достатъчно разбиране, за да ми е по-лесно. След кратко възстановяване от първия рецидив, той беше хоспитализиран поради последователни припадъци, които не изчезнаха. Колкото и да ми беше трудно, толкова много се промениха нещата, защото средата разбра, че наистина съм болна и имам сериозни симптоми, които са заплашителни.

Припаднах, счупих една чаша и разрязах главата си. Майка ми извика линейка, която ме закара в спешното на болницата и там лекарят прецени, че нямам нужда от преглед при невролог, за който аз така или иначе настоявах и тогава неврологът ми каза: Не е нужно да идваш до спешното за всяко малко нещо . Вторият ден, припадъци, които никога повече не спират, още едно пътуване до спешното отделение, но този път се стигна до хоспитализация. Запитах се колко сериозни трябва да са нещата, за да се направи нещо? В крайна сметка просто трябва да се вземе на сериозно и да се осигури разбиране без унизителни коментари.

„За първи път в живота си се почувствах безсилен“

След като приех промяната в състоянието, след няколко месеца последва втори рецидив, при който ме вдигнаха на гърдите. За първи път в живота си се почувствах безсилен. Но реших, че аз съм този, който е стабилен, а не тя. Ако съм стабилен в главата и себе си, множествената склероза не може да ми направи нищо с хилядите си лица, защото ще имам само едно.

Днес, девет години след тези решения, виждам как това бяха най-ценните решения в живота ми и как това беше повратната точка, в която реших да се боря, а не да се отчайвам и да бъда жертва на тежко хронично заболяване на централната нервна система. Междувременно, след този рецидив, имаше още една триседмична хоспитализация с припадъци и световъртеж, последвана от още два рецидива, при които бях качена до врата.

На 19 години родителите ми ме хранеха, обличаха ме, нагласяваха ме, носеха ме, къпаха ме, всичко необходимо, защото аз не можех. Честно казано, дори не знам как биха могли. Сигурно аз им бях силата да се справят и да не се откажат от мен. При един от тези рецидиви увреждането беше толкова тежко, че не реагирах на кортикостероиди, но трябваше да се подложа на процедура за плазмафереза. Болезнено, трудно, изтощително, но с радост отидох на смяна на кръвна плазма, защото вярвах, че ще се оправя и че съм в добри ръце.

По едно време, когато се оправих, моят невролог ми каза: Не ходи, малката, под звездите и с тази подкрепа завърших медицина и записах социални дейности.

Това беше първият момент, в който почувствах, че мога да направя много повече от тази диагноза и че тя наистина не трябва да стои на пътя ми, ако не го искам. Успях да се преборя за себе си, да преодолея себе си и да постигна нещо, което наистина исках. Това беше първата индикация за мен лично, че съм нещо повече от МС.

Мая е завършила социални дейности(Снимка: Частен албум/Мая Ликович)

По време на обучението си със сигурност успях, имаше рецидиви, един от които беше най-лошият, който съм имал, с пълна парализа до врата , можех да движа само лявата си ръка много малко. Разбира се, последва още една хоспитализация, която беше най-дългата от всички досега. Дълга, тежка, болезнена, безчувствена, но отново толкова много любов се случи в нея и показа, че наистина дори слаба, аз съм по-силна.

По време на тази хоспитализация се проведе „Фестивал на равните възможности“ ,  на който съм доброволец от първата си година в колежа, член съм на организационната структура и ръководител на информационното бюро. Едно от най-трудните обаждания беше това на милата Милица, че няма да мога да дойда на фестивала. Но все едно бях там. Всички доброволци поред носеха акредитацията ми през целия фестивал, снимаха се с нея и ми изпращаха снимки.

Значението на истинската принадлежност и любов към скъпи хора

Толкова болезнен спомен, но безкрайно обичан и ценен с незаличима следа. Усетих значението на истинската принадлежност и любов към скъпи хора, скъпа Фамилия. Тази любов продължава и до днес, а тогава дните ми в болницата с повторна плазмафереза ​​минаваха по-леко. Всеки ден по време на хоспитализацията ми професор Кристина Урбанц озаряваше вечерта ми с нейните думи на подкрепа и топлина, насочваше потоците на съзнанието и призоваваше светлата страна на живота.

Да почувстваш подкрепа от някой, който не е най-близкото ти семейство, най-близките ти приятели, е нещо мотивиращо, овластяващо и вдъхновяващо. Много промени се случваха в мен тогава, но веселието си каза своето. Така се случи новото лекарство, което започнах да приемам и затова съм тук, където съм днес.

Всички чакаха с радост да започна новото лекарство, тялото ми да усети подобрение и това се случваше. Имаше и курс в университета, наречен „Основи на консултирането“, където открих голяма любов към тази област и което е още по-важно е, че осъзнах в себе си страхопочитание към множествената склероза, което не изпитвам към никого. Това чувство беше ориентир за мен, че наистина познавам дълбоко своята множествена склероза и че не мога да си представя живота без нея. Просто не знам какво е да живееш без множествена склероза и това е напълно добре.

Мая е доброволец във Фестивала на равните възможности от години(Снимка: Частен албум/Мая Ликович)

Започнаха да се случват някои успехи , които ме тласнаха напред и показаха, че мога.

Срещнах и моя ментор, доцент Марко Булевац, който с ентусиазъм прие идеите ми за финалната и по-късно дипломна работа, свързана с хора с множествена склероза. Той ме научи на повече, отколкото можех да науча на други места, и най-вече ме научи на вяра в себе си, възможностите си и водещата нишка, която е в мен. Той засили супергероинята в мен, защото в живота носим собствената си мантия на супергерой. Открих изследователски интерес към хората с множествена склероза, така че проведох първото качествено изследване в Хърватия за социална подкрепа за хора с множествена склероза.

Докато провеждах проучване и писах статията, бях най-ужилен от изявленията на участниците, които са преживели, и това се случи и с мен. „Тя е болна“ и подигравките кънтяха в главата ми дни наред, но моят ментор ме успокои. За съжаление тези твърдения са реалността на хората с множествена склероза и ние ги преживяваме на всяка крачка. Вярвам, че осъзнаването на хората с множествена склероза като хора с невидими увреждания се е променило в моята среда, но това е област, за която трябва да говорим непрекъснато, и то на децата от най-малка възраст, така че утре да имаме страхотни възрастни които разбират средата си.

Заедно с моя ментор, въз основа на проведеното изследване, публикувах и статия в чуждестранното списание Home Health Care Services Quarterly, озаглавена „„Изглеждаш много добре, не знам защо дойде тук“: гледна точка на хората с множествена склероза за социално подпомагане“. Като прочетете статията, можете да добиете представа как изявленията, които моите участници и аз лично преживяхме, всъщност са емоционално насилие. Емоционално насилие срещу хора с множествена склероза.

Чудя се, ако знаеше, че упражняваш емоционално насилие над някого, пак ли щеше да наречеш човека с множествена склероза „болния“?

Заради тези няколко души, прекрасни специалисти, преподаватели, професионалният ми път е тясно свързан с множествената склероза, уврежданията и хората с множествена склероза и увреждания. Заради тях се озовах в цялата тази болка, която понякога се появява, защото не само лалетата цъфтят, но понякога и корените се провалят.

Мая Ликовч(Снимка: Частен албум/Мая Ликович)

Multipla ме направи по-силен и няма предизвикателства, които да не мога да преодолея

Но моята многократна ми даде много повече, отколкото можех да си представя в началото на заболяването и й благодаря за това. Тя ме изгради и ме направи по-силен, че няма предизвикателство, което да не мога да преодолея по един или друг начин, само ако вярвам, че мога да го направя. Днес, с множествена склероза, след като завърших и станах магистър по социални дейности, съм активен в обществото, работя, външен сътрудник съм в университета, доброволец, допринасям, пътувам, мечтая и творя.

В личен план имам една константа, която е по-дълга от множествената склероза и това е моят партньор Домагой . Знам как не му беше лесно да израсне с множествена склероза с мен, но днес той е тук заради мен, а не заради множествената склероза.

Дръжте се на тези хора, които ви ценят и обичат , бутат ви напред и забелязват, когато не сте добре, затова ви дават сладолед, нещо сладко или просто забавят с вас, за да можете да продължите с пълна скорост и сила. Да живееш с такива хора с множествена склероза е по-лесно. В един момент разбрах, че инициалите на родното ми място и датата ми на раждане отговарят на класификационния знак на множествената склероза, така че да завърша историята на живота си с множествената склероза – роден с нея, а може би и множествена.