Важно
Има майки и бащи, които изоставят децата си само защото изглеждат различно. Ето защо е толкова важно да привлечем вниманието на хората към вдъхновяващи истории, истории, в които родители и деца показват, че никое предизвикателство не е твърде голямо, стига да сме заедно. Това също е важен урок за всички нас, които някога сме съдили някого по външния му вид.
Кортни и Евън Уестлейк живееха щастлив семеен живот със сина си Конър, когато разбраха, че Кортни отново е бременна. Естествено, двойката беше развълнувана да разбере, че семейството им е на път да се разрасне, за да включва още един човек и, като много родители, те очакваха с нетърпение ултразвука, където ще видят малкото момче за първи път.
При всяко излизане от болницата лекарите ги уверявали, че всичко с растящото им бебе е наред. Няколко месеца след бременността Кортни и Евън разбраха, че очакват момиченце: Конър щеше да има малка сестричка! Двойката беше извънредно щастлива и започна да си представя какъв би бил животът с дъщеря: „Сега ще трябва да се науча как да сплитам коса“, каза татко Евън през смях.
Голям шок след раждането
Големият ден дойде няколко седмици преди новогодишната нощ на 2011 г. Момиченцето се роди, но всички планове на двойката за представяне на момиченцето в новия й дом се провалиха.
Дъщеря им Брена се роди покрита с дебели бели люспи. Тя не се движеше, имаше изключително висока телесна температура и цялото й тяло беше покрито с рани. Брена се нуждаеше от интензивни грижи незабавно или нямаше да оцелее.
Две седмици по-късно Кортни и Евън успяха да прегърнат дъщеря си за първи път. Те открили, че Брена е родена със сериозно наследствено заболяване, наречено ихтиоза Арлекин. Това заболяване кара тялото на Брена да произвежда кожа десет пъти по-бързо, което причинява зачервяване на цялото й тяло и също така засяга очите, устата, носа и ушите. Това заболяване е нелечимо и често фатално.
С всички физически предизвикателства на ихтиозата на Арлекин, родителите знаеха, че пътят ще бъде труден. За щастие тя получи професионално лечение в болница HSHS St. John. Екип от лекари и болногледачи успяха да запазят Брена жива чрез съгласувани усилия.
Много бебета в ситуацията на Брена умират в рамките на часове или дни след раждането и ние сме уверени, че извънредните грижи, осигурени в болница „Сейнт Джон“, са я запазили жива през този критичен момент“, каза Кортни.
Непознати гледат и сочат
Кортни често среща непознати, които я сочат с пръст, правят шумни коментари или задават безчувствени въпроси, когато излиза с Брена.
Това я натъжава. Тя разбира, че децата са любопитни към Брена, защото има уникален външен вид, но това, което наистина я разстройва, е реакцията на много родители. Те дърпат децата си далеч от Брена веднага щом я видят и им казват да млъкнат, когато се приближат до нея.
Кортни би предпочела родителите да дойдат и да говорят с нея и Брена, вместо да гледат настрани и да напуснат детската площадка.В същото време Брена е гордо, уверено малко момиче, което не позволява на никого да я отблъсне, независимо дали е така. Тя е уверена в себе си, благодарение на цялата подкрепа на семейството си.
Малък боец
Особено от големия брат Конър, който обожава малката си сестра.
„Защо родителите се опитват да избягват да говорят с хора, които изглеждат различно? От какво ги е страх? Може просто да дойдат при мен и да ме попитат на колко години е Брена“, каза Кортни, преди да продължи.
„Когато децата им ги попитат защо Брена е толкова червена и подута, защо не могат да бъдат честни и да кажат: „Не знам, но как изглеждаме няма значение“? Въпреки тези трудни дни Евън, Кортни и Конър се гордеят със своя малък боец и има защо. Всяка вечер отец Евън къпе дъщеря си, което трябва да се прави внимателно и методично всеки ден.
Същият мъж, който се шегуваше, че сплита косата на дъщеря си, сега я масажира много нежно, но здраво с кърпа, за да премахне лющещата се кожа. Заболяването означава също, че Брена няма много коса, но баща й внимателно сресва косата, която има всеки ден. И в много отношения Брена е като всяко друго дете. Тя обича семейството си, да играе и да слуша приказки за лека нощ с баща си и големия си брат.
Основна дейност: Банята
Основната ни ежедневна дейност е да я къпем, за да може тялото й да поеме влагата и да премахнем цялата кожа, натрупана през предния ден. Продължава около час и половина, но всички харесваме, че е и вградено време да се съберем един на един с нея.
Тя продължава да прилага лосион Aquaphor по цялото си тяло около 4-5 пъти на ден и все още ще има нужда от много допълнителни калории, за да компенсира излишното си производство на кожа – за щастие тя обича да яде“, каза ни Кортни.
Статията продължава под видеото.
Родителите й са убедени, че Брена може да прави това, което иска в живота, дори и да не се получи точно както са го планирали.
Преди Кортни редовно пишеше за живота на семейството си в своя блог, Blessed by Brenna, и тя също написа книга, A Different Beautiful, която беше публикувана през август 2016 г. възможни начини. Това наистина ни засяга всеки ден. Но това не ни определя, не определя и нея.
Беше изключително трудно и стресиращо, когато беше малка, и се научихме да се грижим за нейните нужди. След известно време това стана втора природа и сега е много по-лесно, защото тя може да съобщи това, което чувства и от какво се нуждае“, каза Кортни през май 2022 г. .
Семейството се надява тяхната открита и вълнуваща история да помогне на другите да разберат и оценят хората, които изглеждат различно. По време на престоя си на Земята Брена направи много за повишаване на осведомеността за това рядко заболяване. Днес този 12-годишен слънчев лъч доказа, че нищо не е невъзможно: „Винаги съм смятал, че Брена не може да играе отборни спортове поради физическите си ограничения.
През есента на 2021 г. тя реши да се присъедини към футболен отбор. Тя се състезава в продължение на осем месеца с най-доброто от възможностите си и се наслаждава на всеки мач със своите съотборници. В мача тази седмица тя отбеляза гол. Горди сме да я видим да участва в нещо неочаквано и извън нейната зона на комфорт,” каза Евън, бащата на Брена.
Брена обича животните и въпреки че е само на 12, вече е започнала да се грижи за котки.
Във видеото по-долу можете да видите как Брена живее живота си днес.
Вижте всички последни статии от Vazhno.BG
