Важно
Дими е на 7 годинки и страда от много рядък Микроделеционен синдром 1р36.33, от който има аутизъм, епилепсия, мускулна хипотония, сърдечни и очни проблеми и още ку пдиагнози. Майка му се обърна към ПловдивМедия с разтърсваща изповед. Публикуваме без редакторска намеса.
Здравейте мили хора,
пише ви една отчаяна майка. На ръба сме! На ръба да изгубим надежда….на ръба на силите си ….но не буквално , а чисто финансово.
Понякога си мисля, че Ада е тук на земята!
Стоя гледам в една точка и се чудя,защо всичко е толкова несправедливо!? От години водим безмилостно жестока борба! Правили сме какво ли не изпълнени с надежди,които после се чупят на хиляди парчета!
Отидохме и в Турция със сърца пълни с надежда!Но се върнахме пречупени и съкрушени! След направените изследвания,прегледи и много страх и сълзи, операцията засега се отлага. Ще бъде наблюдаван, за епилепсията ще продължим с лекарства.
Водят го високо рисков пациент 3 степен, заради купищата му здравословни проблеми!
От направените генетични изследвания, които ще излязат след два месеца и се потвърди диагнозата му поставена в България преди време, лек няма да има за детето ни!
Само ще чакаме, изпълнени със страх да се отключат нови болести от тежкия синдром!
Ще попитате защо? Защото, въпреки че света е напреднал много, все още никой никъде не лекува гените на хората.
Можем само да го потдържаме с много терапии, които са много скъпи и непосилни за нас, за да не атрофират мускулите му и да има що годе живот, доколкото е възможно. Но надежда за лек няма! Толкова ми се иска диагнозата да е сбъркана, което е почти невъзможно!
Искам всичко да е един лош сън, но уви това е жестоката действителност!
Пиша, а ръката ми трепери. Защо Боже, защо децата? Срината съм до основи с надежда, че ще се изградя отново.
И че, колкото и да се губим в тъмнина, борбата трябва да продължи, колкото и тежка да е тя. Болката, която като буца е застанала в гърлото ми, и не ми дава да дишам.
Радвайте се на децата си, прегръщайте ги и знайте, че щом са здрави вие сте приказно богати! На някои хора тази привилегия е отказана!
За жалост резултатите на детето в Турция не са добри и то може да се поддържа с терапии, които са непосилни финансово за близките.
За желаещите да помогнат:
https://www.paypal.me/DimiPepi
IBAN:BG37FINV91501016703408
BIC:FINVBGSF
Жана Атанасова Иванова-майка
Основание: В полза на Димитър Ивайлов Димитров
Вижте всички последни статии от Vazhno.BG
