Мама разказва трогателна история за отглеждането на дъщеря със синдрома на Трийчър Колинс:

Когато малката Бела се роди на 25 октомври 2018 г., животът на Елиза Банеман и нейния съпруг се промени завинаги.

Бела изненада родителите си, като пристигна няколко седмици по-рано, но също така ги изненада, като беше един от най-редките скъпоценни камъни, които можете да намерите…

Тази история е публикувана от Newsner с разрешението на Eliza Bahneman .

„Ние сме в очакване на детето си!“ Това са думите, които всеки обича да чува, когато планира семейството си. Отне около 9 месеца, за да забременея. Започвах да се чувствам тревожен и нервен. Лудост са всички емоции, които можете да изпитате, когато планирате да имате деца.

Имах късмета да споделя бременността си със сестра ми, сестра ми и няколко приятели. Всички забременяхме в рамките на седмици или месеци един от друг. Беше невероятно да имаш някого, с когото можеш да споделиш добрите и лошите страни на бременността.

По време на нашето пътуване научих много неща за живота, освен факта, че изненада може да дойде всеки ден. Понякога сме подготвени за промяна, а понякога не сме.

Подобно на повечето двойки, вълнението да носим нашия малък пакет щастие на света започна да пристига с наближаването на очакваната дата. Стаята беше идеална и готова за нашия малък. Нашите семейства бяха развълнувани и ние бяхме развълнувани да видим какво сме измислили. Беше толкова забавно да видя какви черти споделят бебетата с всеки родител. Също така бях чувала много истории за кърменето и колко трудно би било. Имах големи очаквания за споделяне на връзка с дъщеря ми, но също така се притеснявах от предстоящите промени.

Имах невероятна и лека бременност. Смятаха ме за високорискова заради сърцевидната ми матка, която по-късно щяхме да открием, че не е така. Бях на ежемесечен ултразвук и тъй като бях бременна с Бела на 35 години, имах всички пренатални прегледи.

Всичко беше „нормално“.

През нощта на 24 октомври съпругът ми работеше до късно и аз се приготвях да довърша стаята и чантата за пелени на Бела. Точно преди да си легна в 23:30, изпратих на таткото снимка на корема си с бележка от Бела. „Здравей, татко, мама мисли, че ще се видим рано. Има чувството, че няма да е бременна още дълго. Очаквам с нетърпение да се срещнем. Обичам те, тате.’

На 25.10.2018 г. в 01:15 ми изтекоха водите. Бела пристигаше месец по-рано. Бях нервна, не бях ходила на никакви уроци (които по-късно щях да разбера, че нямаш нужда). Раницата ми беше доста опакована, столчето ни за кола не беше монтирано, а ноктите и косата ми бяха зле. Не беше така, както си представях, че ще протече раждането. Накрая извикахме плюсовете ми и заедно се втурнахме към болницата. Веселбата при раждането започна!

По време на раждането трябваше да лежа на дясната си страна, тъй като пулсът на Бела се забави драстично. (Което по-късно би имало смисъл, предвид малките й дихателни пътища.) Гадеше ми се и ми се приспиваше от епидуралната упойка и питоцина. Когато дойде време да натискам, натиснах и трябваше да се върна на моята страна. Чувствах се неловко, объркана и изобщо не се вълнувах.

 Изглеждаше, че се случват много неща. В NICU (интензивно отделение за новородени) вече бяха майка ми, съпруга, акушерката и родилната сестра. След напъване около 30 минути ни казаха, че бебето трудно излиза. Моят акушер беше извикан и заедно с всички останали също беше в стаята. Имах нужда от двама души, за да изродят Бела заради формата на таза ми.Отлично.

След 12 часа раждане, Бела най-накрая пристигна в нашия свят. Тя пристигна чаровно, тежаща два килограма и половина. При пристигането забелязах много малко, сгънато ухо. Казвали са ми, че бебетата изглеждат странно, когато се раждат, така че не мислех, че е толкова странно. 

Беше толкова мъничка, червена и уязвима. Бях развълнувана и готова да се запозная с нашето момиченце! Усмихвах се и очаквах с нетърпение да държа бебето си, когато осъзнах, че нещо не е наред. „Защо никой не ме поздравява? Защо съпругът ми изглежда толкова объркан и уплашен? Защо майка ми не може да ме гледа?“ Родилната ми зала беше тиха. 

Никой не каза нито дума. Тишината ме разкъса, разби сърцето ми и ме унищожи. Плаках, треперех, уплашена, объркана и изгубена. Писането за момента все още ме натъжава. С натежало сърце се връщам към тези спомени и ми напомня, че пристигането на дъщеря ми не беше отпразнувано.

Други специалисти идваха и си отиваха да пишат бележки. ‘Какво се случва? Какво сбърках? Защо тези хора нахлуват в нашия специален момент?’

Най-накрая зърнах Бела и… тя изглеждаше „различна“.

Преживяване, което трябваше да бъде специално, стана страшно. В стаята цареше мълчалив хаос. Баща ми се втурна (все още зад завесата) и викаше: „Какво става?“ Майка ми се събра, доколкото можеше, и каза на баща ми: „Нещата ще бъдат наред, не знаем много.“

„Мамо, мога ли отново да имам деца?“

Това бяха първите думи, които излязоха от устата ми. Не знам защо. Не знам защо точно тези думи. Дори не помня какво почувствах в този момент. Тя ме погледна и каза: „Скъпи, не мисли за нищо точно сега. Всичко ще бъде наред.’

Лекарите ни информираха, че Бела трябва да бъде откарана спешно в неонатологичното отделение, за да бъде включена към интравенозните машини и съпругът ми ще последва. Все още не бях държала бебето си.

„Успокой се“, казах. „Искам да държа бебето си.“ Положиха Бела на гърдите ми и тя ме погледна толкова нежно в очите. Никога няма да забравя този поглед, поглед, който казваше „Мамо, страх ме е“. Това също беше вид, който ми донесе утеха.

Прошепнах й, че каквото и да се случи, тя винаги ще бъде защитена. Майка ми остана с мен и аз гледах как съпругът ми и бебето ми излизат от стаята. Никога не се бях чувствал толкова празен. Тъй като ние?

Около час по-късно успях да се събера със съпруга си и бебето си. В болницата, където родих, те карат да натиснеш копче, което пее следродилна песен. Докато ме извеждаха от NICU, ме помолиха да натисна бутона. Не исках. Не празнувах. Дори не знаех дали бебето ми ще се прибере и дали ще живее добре. Докато песента звучеше, плаках вътрешно.

 Никога повече няма да правя планове за нищо. Имах чувството, че животът ни е разочаровал. Нищо друго нямаше значение. Когато пристигнаха съобщения от приятелите ми, започнах да се дразня и ядосвам. Не отговорих на нито един от тях и всъщност затворих телефона. Беше несправедливо, помислих си. Те се прибраха и трябваше да държат бебетата си, празнуваха и ние дори не знаехме какво ни очаква бъдещето.

Най-накрая стигнах до Бела и Ерик. Беше ни осигурено уединение, така че Ерик и аз можехме да имаме физически контакт кожа до кожа с Бела.

„Скъпа, мисля, че диагностицираха дъщеря ни“, каза съпругът ми, „Е, тя има два синдрома, но единият е по-лош от другия. Имат надежди да бъдат Трийчър Колинс. Четохме статиите заедно, разглеждахме снимките, проучвахме и плакахме.

Имахме късмета да имаме отоларинголог от Станфорд тази вечер. Тя диагностицира Бела и потвърди възможността за двата синдрома. Обсъдихме вариантите и ни казаха, че решение трябва да бъде взето до следващия ден.

В полунощ трябваше да кажем лека нощ на нашия малък и да се приберем в стаята си. Беше много трудно да се отърва от нея. Имах чувството, че трябва да я защитя. Чудех се дали се пита защо не можем да я задържим. Чудех се дали се чувства нежелана. Когато тя посягаше към гърдите ми и не можех да я кърмя, се чувствах унищожен отвътре. Отхвърлях дъщеря си. Бела искаше да се свърже повече с мама, искаше интимност, да се чувства в безопасност; беше гладня и искаше да се нахрани. Все неща, които не можах да й дам.

Когато стигнахме до стаята си, съпругът ми и аз се върнахме да говорим за чувствата си, поговорихме още малко, плакахме още много, казахме си лека нощ и се върнахме към мислите си.

На следващия ден нещата станаха малко по-тихи. Родителите ни пристигнаха рано, за да бъдат с нас. Трябваше да вземем важно решение между две болници: Детската болница на UCSF Benioff или Детската болница в Станфорд. 

Имайки предвид това, решихме, че е най-добре да се обадим на най-добрия ми приятел, който беше в областта на медицината. „Здравей, Ноел, красавицата е тук и е в неонатология. Тя е малко по-различна, както и нашето пътуване, но имам нужда от вашата помощ. Приятелите и семейството са всичко. — Всичко е наред, Лиз. Ще дойда скоро и не се тревожете, всичко ще бъде наред.

Ноел дойде при нас в рамките на 20 минути след края на разговора. След като обсъдихме нашите възможности, тя се обади на Кевин, който беше хирург в нашия район, за да ни помогне с нашето решение. Обаждането, което Ноел направи, ни свърза с най-добрите лекари и хирурзи. Не беше минал дори час, преди да получа съобщение от Карол, която отговаря за краниофациалното отделение в Детското. Нашето пътуване беше започнало и светът на Бела се разрасна.

В събота, 27 октомври 2018 г., се прехвърлихме в Children’s Benioff в Оукланд. Влязох в стаята на Бела и видях всички тези жици навсякъде по нея. Беше толкова малка и крехка. Сигурен съм, че си е помислила защо малкото й тяло не може да бъде оставено на мира. Пях му, докато я пренасяха в кувьоз. Хванахме малката й ръчичка и казахме, че мама и татко ще са близо до нея.

След като пристигнахме в болницата, започна медицинското пътуване на Бела.

Имахме специален протокол, който следвахме всеки път, когато излизахме и влизахме в NICU. Посрещнаха ни няколко специалисти и неонатолози.

Случаят на Бела трябваше да бъде допълнително анализиран с рентгенови снимки, прегледи и оценки. Трябваше да оставим Бела през нощта в болницата. Беше трудно да се справим с майчинството, ново бебе, рядък синдром, помпата за кърма и ежедневната информация, която получавахме.

Когато най-накрая се прибрахме, отидохме в стаята на Бела, прегърнахме се и плакахме. Никога не сме знаели, че ще се приберем в празно гнездо. Събуждах се посред нощ, за да помпам и да гледам камерите на NICU и да проверявам Бела. Свързах се с дъщеря си чрез медиите. Това беше моето нормално.

След около седмица беше определено, че синдромът на Бела е Трейчър Колинс, рядко генетично заболяване, което засяга пълното развитие на лицевите кости. Този синдром се проявява само при раждането и само 10% от времето се открива чрез ултразвук.

Бела е родена с микротия, загуба на слуха и прибрана челюст, малък въздушен проход и твърдо небце. Поради това Бела отиде на първата си операция, за да получи G-тръба, тежаща малко над 3 кг. Стомашна сонда е един от начините за хранене на Бела. Пътуването ни в NICU беше вече на 8 седмици. NICU беше нашият дом. Между моите родители, родителите на Ерик и нас, Бела се забавляваше цял ден. Освен нас, беше много вероятно да имам един от моите невероятни приятели, който беше медицинска сестра в болницата и проверяваше Бела по време на нейните смени, особено през нощите, когато вече бях вкъщи.

На 8 декември 2018 г., след като бяхме медицински и правилно обучени да се грижим за Бела, най-накрая успяхме да се приберем у дома. Съпругът ми и аз бяхме не само негови родители, но и негови бавачки. Преминахме през няколко вихрушки, включително няколко спешни посещения в спешното отделение и ситуации на задушаване у дома.

Преживели сме много и имам предвид много . Благодарен съм за обучението, което получихме в NICU, тъй като то ми помогна да спася дъщеря си много пъти.

Сега Бела е на 16 месеца и има три стационарни операции и една извън нея. Повечето бебета със синдром на Трийчър Колинс имат средно 20 до 60 операции, ако не и повече. Някои имат трактове, които им помагат да дишат, но почти всеки има някаква форма на загуба на слуха.

Бела посещава занимания по трудотерапия, логопедия и музика за деца с увреден слух, в допълнение към ранното започване на училище. Пътуването ни е различно, нормалното ни е различно, но не бих променил нищо. Цялото това преживяване ме научи на толкова много като майка, сестра, съпруга, приятел и познат.

Животът е непредсказуем и понякога не сме готови за промяна. Животът е крехък, красив и понякога мрачен. Благодарен съм, че мога да осигуря на Бела условия за живот. Изабела има огромна система за поддръжка, от приятели, семейство, клиенти до социални медии. С всички на нашето пътуване ни беше по-лесно да се приспособим към нормалните си условия.“

Благодаря, че сподели историята си! Бела е красива и специална, както и вие и съпругът ви. Сила за това момиченце.