Важно
Най-лошият кошмар на всеки родител е нещо да се случи с детето му.
Въпреки че знаем, че не винаги можете да контролирате всичко, което се случва в живота на някого, инстинктът да защитаваме тези, които обичаме, винаги е налице.
Но когато мама Тайлър и татко Чарли получиха унищожителната новина, че дъщеря им е била диагностицирана с неизлечима болест , не можеха да направят нищо друго освен да предадат малкото си момиченце в ръцете на медицинския персонал.
Сега те споделят своята сърцераздирателна история с надеждата повече родители да разберат навреме важните предупредителни знаци, пише британският вестник The Sun.
Послание – събитие може да промени живота завинаги.
На пръв поглед малката Дани-Рей Браун изглежда като всяко друго дете.
Нейното светещо наметало и очарователна усмивка можеха да свалят всеки непознат.
Но истината е, че това очарователно момче носи тежка тайна със себе си.
Сега родителите й решават да се свържат с нея и да й разкажат за трагичната съдба на дъщеря си.
Те се надяват повече родители да следят децата си, ако забележат същите предупредителни знаци.
„ Мисълта да я загубя е опустошителна “, казаха родителите й пред британския вестник The Sun.
„Когато разбрахме какво се е случило с Дани-Рей, бяхме толкова загрижени и уплашени, защото всичко, което видяхме в интернет, бяха сайтове за деца под двегодишна възраст.
„Правим всичко възможно, за да получим лечението, което може да спаси живота й. Искаме да повишим осведомеността за болестта, защото е толкова рядка, така че другите семейства да знаят, че не са сами.
Ужасната новина на лекарите
През април 2022 г. родителите забелязаха, че нещо не е наред с дъщеря им.
Дъщерята трудно движела и двата си крака, което притеснило родителите.
Накрая тя изобщо не можеше да движи краката си.
Тогава майка Тайлър и татко Чарли решиха да посетят лекар, за да разберат какво може да се е случило.
Бяха направени няколко прегледа и няколко теста, но всичко изглеждаше наред.
Лекарят обаче казал на родителите, че това е заболяване, което засяга нервната система, но трудно се открива чрез изследвания.
Вместо да изостави изцяло разследването на случилото се с малката Дани-Рей, семейството беше насочено към специалист.
Там те получиха ужасната новина.
Дани-Рей има наследствено заболяване, спинална мускулна атрофия, което се характеризира със загуба на двигателни неврони в средния мозък, продълговатия мозък и гръбначния мозък“, пише Националният съвет по здравеопазване и социални грижи.
В момента няма лечение за това заболяване. Когато болестта се разпространи в мускулите, които обграждат основните й органи, малката Дани-Рей е в опасност от смърт.
Никога повече няма да ходи
Дани-Рей страда от най-тежката форма на болестта, тип 1, която за съжаление може да причини фатална дихателна недостатъчност при малки деца, тъй като мускулите около белите им дробове не могат да се разширят.
Има лечения, които забавят разграждането на мускулите и дават на Дани-Рей шанс за независимост. Налична е например генната терапия Zolgensma, пише британският вестник The Sun.
„Тя никога повече няма да ходи, но ние ще направим всичко възможно, за да й дадем възможно най-добрия шанс да възвърне възможно най-много движения.
„Има два вида лечения, които биха могли да я спасят: генна терапия, за да се надяваме да спре по-нататъшното влошаване, и физиотерапия и хидротерапия, за да поддържа мускулите й в движение и да се надяваме да ги изгради.“
„Искаме тя да има възможно най-голяма независимост. Дани-Рей се учи да говори и е наистина умна.“
„Сърцераздирателно е да я видим колко е разочарована и ние искаме тя да може да прави нещата сама.
Родителите вече са започнали набиране на средства, за да съберат пари за лечението, което може да спаси живота на тяхното момиче.
Колко трагично. Мисля за теб, малка Дани-Рей. Цялата любов към вас!
Вижте всички последни статии от Vazhno.BG
